‘Een levenseinde kan ook heel vredevol zijn’

Jeroen Nilis vroeg om psychische redenen euthanasie aan. Aan Geerdt Magiels vroeg hij zijn ‘testament’ te schrijven over het belang van een goede dood. “Jeroen zag euthanasie als ‘bevrijdende mogelijkheid’.”

 

Jeroen Nilis werd op 20 november 1967 geboren met een hersenletsel. Hij hield er een licht motorische handicap aan over, maar was normaal begaafd en studeerde in 1997 af als historicus. In datzelfde jaar kreeg hij op een werk- en studiereis naar Rome zijn eerste psychose. Hij geloofde dat hij Jezus was, dat hij de wereld moest redden en aan het kruis zou sterven. Vanaf dan werd hij elk jaar in de Goede Week voor Pasen getroffen door angstaanjagende wanen en psychoses. Zijn bestaan werd gaandeweg ondraaglijker. Op 23 maart 2018 stierf hij omringd door geliefden een ‘goede dood’, twee jaar nadat hij de procedure voor euthanasie startte.

In Liever sterven schetst bioloog en wetenschapsfilosoof Geerdt Magiels het leven en de dood van Jeroen Nilis. Zeer genuanceerd verkent Magiels euthanasie bij uitzichtloos psychisch lijden. Toen hij twee jaar geleden zijn boek begon te schrijven, wist Geerdt Magiels nog niet dat vlak voor publicatie het assisenproces rond Tine Nys de schijnwerper zou richten op die zelfgekozen dood. “Mijn uitgever had Liever sterven liever halverwege vorig jaar al zien verschijnen”, zegt hij. “Maar ik was toen nog niet klaar.”

 

Waarom vroeg Jeroen Nilis u om dit boek te schrijven?

Geerdt Magiels: “Ik ontmoette hem in 2017 in een psychiatrisch ziekenhuis tijdens de voorbereiding voor Al te gek, een boek dat ik schreef in opdracht van ‘Te gek’. Ik interviewde Jeroen als ervaringsdeskundige. Hij vertelde me dat hij net een euthanasieaanvraag had ingediend. Hij keek echt uit naar het einde, want elk jaar had hij vreselijk veel last van die Paas-psychoses. Die waren verschrikkelijk en wou hij nooit meer meemaken. Hij had in een manuscript zijn levensverhaal neergeschreven. Hij vroeg of ik hem dat later kon helpen uitgeven en we spraken af om contact te houden.

“Ik sprak hem terug begin 2018. Hij zei toen dat zijn euthanasieaanvraag was goedgekeurd. We hadden nog een paar maanden om samen te bedenken wat we met zijn biografie konden aanvangen. Hij vond het verhaal over zijn wanen en psychoses niet echt uniek, want daar bestaan intussen veel getuigenissen over. Hij wou het vooral hebben over euthanasie als ‘bevrijdende mogelijkheid’.”

 

Hij had een paar zelfmoordpogingen achter de rug?

“Ja, hij kende ook alle verhalen van lotgenoten die door zelfdoding om het leven waren gekomen. Hij wist hoe verschrikkelijk dat was en daarom wilde hij dat zelf niet meer. Hij was dus heel blij met de mogelijkheid van euthanasie. Dàt verhaal wilde hij vertellen. Maar je kunt niet over euthanasie praten als je het ook niet over suïcide hebt. Want het gaat over mensen die niet meer willen voortleven, om welke reden dan ook. Ze willen niet per se dood, maar ze willen niet meer verder met het leven dat ze leiden. Ik beschrijf in mijn boek de psychologische evolutie die iemand meemaakt die de hand aan zichzelf wil slaan. Dat is niet vanzelfsprekend, want het gaat over geweldpleging tegenover jezelf. Daar gaat een lang proces van gewenning en ‘oefening’ aan vooraf.”

 

Op het einde van dat proces vernauwt het bewustzijn van die mensen tot een tunnel met als enige exit: de dood?

“Dat is zo. Tenminste: we veronderstellen dat het zo is. We zijn natuurlijk nooit getuige van de daad. Dat is het gruwelijke aan zelfdoding: het gebeurt altijd in eenzaamheid, in een verschrikkelijk hopeloze toestand. Soms overleeft iemand een poging en hij is dan verminkt of zwaar gehandicapt. Zelfdoding wordt nog steeds zelfmoord genoemd, om het gruwelijke te onderlijnen. Een rode lijn in Liever sterven is dat we door te praten over een doodswens automatisch bij vragen belanden zoals: ‘Waarom leef je nog?’, of: ‘Wat kan je helpen om voort te blijven leven?’ Het gesprek over de dood leidt dan vanzelf tot een gesprek over het leven en over wat mogelijk is. Als er geen mogelijkheden meer zijn, is er misschien nog euthanasie.”

 

Is het boek een neerslag van de gesprekken die u met Jeroen voerde?

“Niet helemaal. We hebben zeer uitgebreid gepraat en ik denk dat er niets in staat waar hij het niet mee eens is. Maar ik sprak ook zijn psychiater, zijn huisarts, zijn broer, en andere ervaringsdeskundigen.”

 

Jeroens euthanasie verliep zeer zorgvuldig en hij praatte op voorhand uitgebreid met alle mensen die ertoe deden.

“Als dit boek al een boodschap heeft, is het dat het heel belangrijk is om goed afscheid te nemen van alle naast- en nabestaanden. Alleen zo kun je een levensverhaal mooi afronden. Dat geldt niet alleen bij psychisch lijden, maar bij elke euthanasie. De Nederlandse dokter en levenseindedeskundige Bert Keizer zegt: ‘Een mooie dood is het mooiste cadeau dat je kunt hebben.’ Niet enkel voor degene die sterft, maar ook voor degenen die overblijven. Omdat het mensen op een milde manier leert na te denken over hun eigen dood. Je ontdekt zo dat het levenseinde niet afschrikwekkend hoeft te zijn, maar ook vredevol kan zijn.”

 

Er is zo goed als geen verzet meer tegen euthanasie voor wie terminaal is en uitzichtloos lichamelijk lijdt. Euthanasie bij uitzichtloos psychisch lijden blijft een heet hangijzer, kijk maar naar het assisenproces rond Tine Nys.

“Dat heeft ook te maken met de overtuiging dat psychisch lijden totaal anders is dan lichamelijk lijden. Maar het idee dat lichaam en geest van elkaar te onderscheiden zijn, is wetenschappelijk al lang bij het oud vuil gezet.

“De geneeskunde is vandaag tot veel in staat, en toch zijn er nog grenzen. Niet alle lichamelijke of psychische klachten kunnen we genezen. Heel veel mensen die omwille van lichamelijk lijden euthanasie aanvragen, gaan ook gebukt onder psychisch lijden. Het ene is niet los te koppelen van het ander. Mensen met psychisch lijden hebben ook heel vaak lichamelijke klachten.”

 

Toch zijn er psychologen en psychiaters die euthanasie omwille van uitzichtloos psychisch lijden problematisch blijven vinden.

“Een euthanasieaanvraag is een langdurig proces, dat is niet met een vingerknip opgelost. Het is niet zo dat je euthanasie online bestelt en dat de week erna iemand langskomt met een spuitje. Jeroens huisarts zei me: ‘Ik moest met mezelf eerst in het reine komen of euthanasie de goede oplossing was.’ Pas als iedereen aanvoelt dat het de beste optie is, kan het ook echt goed gebeuren. Er moet alleszins meer opleiding en ondersteuning komen voor iedereen die daarbij betrokken is. Veel professionals voelen zich nog niet capabel genoeg om op een goede manier een vraag tot euthanasie te beantwoorden. De dood is sowieso een onderwerp waar veel mensen niet graag over praten. Zeker niet als het over hun eigen levenseinde gaat. Hoeveel keer heb jij al aan iemand gevraagd: ‘Denk je soms aan zelfdoding?’, of: ‘Heb je doodsgedachten?’ Niet vaak, terwijl die vragen net heel belangrijk zijn bij suïcidepreventie. Mensen die zichzelf uiteindelijk van het leven beroven, lopen soms al jaren in eenzaamheid rond met plannen voor zelfdoding. Doordat er niet over gepraat werd, bleef die gedachte groeien.”

 

Zijn er veel aanvragen voor euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden?

“Het aantal mensen dat euthanasie met enkel een diagnose psychiatrische stoornis krijgt, schommelt rond de vijftig per jaar. Dat is een fractie van alle euthanasieaanvragen. Ter vergelijking: in 2018 werden in totaal 2.357 euthanasieën geregistreerd. Elk jaar sterven er in België veertigmaal meer mensen door zelfdoding dan door euthanasie bij psychisch lijden. Er zijn ook mensen die een aanvraag indienen en het uiteindelijk niet laten gebeuren. Ik zag ook bij Jeroen dat hij rust vond toen zijn aanvraag was goedgekeurd. Bij hem was die diepe vrede niet voldoende om toch nog even door te gaan, maar bij sommige anderen wel. Wat niet wil zeggen dat ze verder vrolijk fluitend door het leven gaan. Het blijven kwetsbare mensen met een wankele gezondheid, zowel lichamelijk als psychisch. Wij kunnen ons nauwelijks voorstellen welke strijd zij elke dag opnieuw moeten voeren om in leven te willen blijven.”

 

Bij Jeroen was de oorzaak van zijn psychoses aangeboren?

“Hij miste een stuk van zijn hersenen, dat is pas later vastgesteld. Maar hij leidde een rijk intellectueel leven. Hij studeerde geschiedenis en zat met zijn hoofd in de boeken. Hij was een filmfanaat, maar op het einde kon hij alleen nog maar beeldje per beeldje bekijken.

“Hij had een mentor, Jan Roegiers, professor aan de KULeuven. Bij hem vond hij rust in psychotische tijden. Hoe slecht Jeroen er ook aan toe was, bij Roegiers was hij altijd welkom. Toen die man in 2013 stierf, verloor Jeroen zijn dierbaarste vriend en dat was het definitieve breekpunt. Zijn laatste vangnet viel weg. Toen werd het steeds moeilijker.”

 

Jeroen was uitbehandeld?

“Dat is één van de voorwaarden voor euthanasie bij psychisch lijden, al is dat natuurlijk voor interpretatie vatbaar, want wat is ‘uitbehandeld’? Jeroen had in de geestelijke gezondheidszorg zowat alles geprobeerd, van psychotherapie over elektroconvulsietherapie tot medicijnen, inclusief vervelende bijwerkingen. Hij kende de isoleercel als geen ander. Op een bepaald moment houdt het op en hoef je de zoveelste nieuwe pil inclusief nare bijwerkingen niet meer. Jeroen vond zinvol werk in een archief, maar moest na een paar dagen toegeven: ‘Hoe graag ik dit ook wil, het lukt niet.’ Hij kon geen betekenisvolle invulling voor zijn leven meer vinden. Tot het einde is van alles geprobeerd op alle mogelijke manieren, tot iedereen inzag: het heeft geen zin meer.”

 

In uw boek lees ik: ‘Tussen 2011 en 2017 vroegen 23 gedetineerden en geïnterneerden in Vlaanderen euthanasie aan. In twee gevallen ging het om mensen met terminale kanker, in de andere gevallen ging het om ondraaglijk psychisch lijden.’ Hebben die mensen de juiste psychische zorg gehad? Waren zij ‘uitbehandeld’?

“Dat is een heel moeilijk dossier en is eigenlijk stof voor een apart boek. Onze reguliere geestelijke gezondheidszorg is met onder andere zijn veel te lange wachtlijsten voor veel verbetering vatbaar, maar in onze gevangenissen is de toestand pas echt dramatisch. België is daar al vaak door Europa voor op de vingers getikt.

“Dé vraag die ook door heel mijn boek zindert, is: hoe gaan wij om met geestelijke kwetsbaarheid in onze samenleving? Van het totale gezondheidsbudget gaat maar een fractie naar geestelijke gezondheidszorg, terwijl 1 mens op 4 in zijn leven een of ander psychisch probleem krijgt. Veel mensen worstelen met slaapstoornissen. De huisarts schrijft dan slaapmedicatie voor, wat het probleem eigenlijk nog erger maakt. Zo’n pil verdooft maar zorgt niet voor een goede slaap, zeker niet als die verstoord wordt door gepieker over je werk, je relatie of pesterijen. Een huisarts kan daar weinig aan doen. Wat er wel zou moeten komen, is een in de wijk geïntegreerd gezondheidscentrum waar psychische, sociale en lichamelijke problemen samen worden aangepakt. Maar daar is geen geld voor, want er wordt bezuinigd op preventie. Terwijl iedereen weet dat elke euro die in preventie wordt geïnvesteerd, driedubbel terugverdiend wordt omdat er achteraf minder uitgaven in de zorg nodig zijn.”

 

Jeroen zegt in uw boek dat hij zijn familie niet te vroeg maar ook niet te laat over zijn op stapel staande euthanasie inlichtte. Waarom was dat belangrijk?

“Zijn redenering was dat ze op je beginnen inpraten als je het te lang op voorhand doet. Want dan zijn er altijd mensen die dat niet willen aanvaarden. Als je te lang wacht, en je zegt het pas net voor je euthanasie, komt het even hard aan als een zelfdoding. Out of the blue ben je dan weg. Vrienden en nabestaanden hebben geen tijd om eraan te wennen en afscheid te nemen. Jeroen adviseerde om een gulden middenweg te zoeken. Hij bracht dat ook samen met zijn broer in de praktijk. Ze bespraken op voorhand wie ze wilden inlichten en wie ze gingen uitnodigen voor de afscheidsceremonie. Samen creëerden ze een band met iedereen die met Jeroen betrokken was. Dat is het mooie van zijn verhaal.”

 

Omdat nabestaanden zijn keuze voor euthanasie zo beter konden begrijpen en aanvaarden?

“Ik denk het wel. Een mooi woord in deze context vind ik ‘uitklaren’: de euthanasievraag uitklaren. Dat wil zeggen dat je verduidelijkt waar jouw vraag voor euthanasie vandaan komt.”

 

Dat lukt toch niet altijd? Denk maar aan kinderen die in onmin leven met hun ouders.

“Dat is ook vaak een probleem in de psychiatrie: mensen die opgenomen worden en niets met hun familie te maken willen hebben. Daarom staat ook specifiek in de wet op de patiëntenrechten dat zonder jouw toestemming niemand jouw dossier mag inkijken. Dat is ontzettend frustrerend en verdrietig voor mensen die je graag zien en niet meer tot bij jou kunnen komen. Als het dan over euthanasie gaat, is dat natuurlijk vreselijk. Dan komen die conflicten in families plots op hun scherpst naar boven. Achteraf kan dat er dan voor zorgen dat mensen zich verongelijkt voelen of niet gehoord. Met alle kwaadheid van dien.”

 

Wat in het geval van Tine Neys tot dat afschuwelijke assisenproces heeft geleid.

“Ja, ik denk dat dat daar heeft meegespeeld. Al ken ik die mensen niet. We kunnen dit nu zo invullen, maar we weten niet of het ook echt klopt. We waren er niet bij.

“Maar wat wel duidelijk is: het was ontzettend pijnlijk omdat dingen niet uitgeklaard zijn en niet gezamenlijk konden gedragen worden. Heel dikwijls weten de omstaanders van niets, net zoals bij mensen die zelfdoding zoeken. Velen weten niet eens hoe erg het gesteld is binnenin het hoofd van een familielid of vriend. Dan komt het natuurlijk als een donderslag bij heldere hemel wanneer iemand er ineens wil uitstappen of er al uitgestapt is. Precies daarom moeten we het aandurven om over suïcidale gedachten, psychisch lijden en de dood te praten. We lossen niets op door er stil over te blijven zwijgen. De kans is groot dat ze je gek verklaren als je tegen iemand zegt dat je eraan denkt om te sterven. En dan beland je in de psychiatrie.”

 

U hebt twee jaar lang aan dit boek geschreven. Wat doet het met uzelf om zo lang intensief met de dood bezig te zijn?

“Ik was daar al veel langer mee bezig. Omdat ik nogal wat over gezondheidszorg en geneeskunde geschreven heb, is die dood nooit ver weg. Daarnaast zag ik ook mensen in mijn omgeving sterven, sommigen jonger dan ikzelf. Net als ieder ander mens moet ik daarmee leren omgaan. Toen vrienden en kennissen me de afgelopen twee jaar vroegen waar ik mee bezig was, volgden er vaak warme gesprekken over verlies, lijden en psychisch leed. Iedereen lijkt wel iemand te kennen die zwaar lijdt onder psychische problemen. Dat bleek toch uit al die gesprekken die ondanks het trieste onderwerp altijd heel fijn waren. De kwetsbaarheid die we allemaal met ons meedragen, is toch wat ons tot mensen maakt? We zijn niet allemaal van staal.”

 

Geerdt Magiels, Liever sterven – zelfgekozen dood bij psychisch lijden, Polis, 224 blz., 20 euro

 

© Jan Stevens

En de pacemaker, hij tikt maar door

Marcel Van Hoey en Armanda Oufflen waren oud en versleten en verlangden allebei naar de dood, maar hun pacemaker hield hen tot het bittere einde in leven. “De cardiologen wilden dat apparaat niet uitschakelen, want ze beschouwden dat als een vorm van euthanasie.” Met een overdosis morfine hadden de dokters dan weer minder last. Twee nabestaanden getuigen.

 

“Zijn hart bleef kloppen, aangedreven door die pacemaker”

 

In de ochtend van zaterdag 7 september sliep de 87-jarige Marcel Van Hoey omringd door zijn geliefden thuis in Stekene vredig in. De weken ervoor waren vooral voor zijn vrouw Emilienne Vercauteren zwaar en intens. “In 1977 kreeg Marcel zijn eerste pacemaker”, vertelt ze. “Hij was amper 51. Hij had serieuze hartritmestoornissen: zijn hart klopte veel te traag. ‘Uw man heeft het hart van een zeventigjarige’, zei de specialist die hem voor het eerst onderzocht. Toen was zo’n pacemaker nog iets uitzonderlijk en een jaar of tien later nam de toenmalige cardioloog me apart: ‘Zonder pacemaker was uw man al lang dood.’ Een tijd later zei een vriendin me: ‘Mensen met een pacemaker sterven heel moeilijk.’ Die uitspraak is altijd ergens in mijn achterhoofd blijven hangen.

“Begin juli van dit jaar werd stappen steeds moeilijker voor Marcel en hij raakte vlug uitgeput. We maakten een afspraak bij de cardioloog. Zijn hart was totaal versleten en functioneerde nog maar voor dertig procent. ‘We kunnen niet veel meer doen’, zei de dokter. ‘Geniet zoveel mogelijk.’ De weken erna namen Marcels krachten razendsnel af. Een van onze dochters vertrok voor een paar weken naar Amerika en onze zoon zat met zijn gezin in Frankrijk. Marcel vroeg zich af: ‘Zal ik het nog volhouden tot ze terug zijn?’ Hij wou niet dat ze thuis bleven voor hem, het was zijn wens dat ze op vakantie vertrokken en genoten. Toen de kinderen allemaal terug in België waren, was hij klaar om te sterven. ‘Het is genoeg geweest’, zei hij. Hij at of dronk niet meer en werd graatmager. Hij kon niet meer op zijn benen staan, niets meer vasthouden en nog amper bewegen. En toch bleef hij leven. Hij had voortdurend dorst en kon niet drinken. Als we hem een beetje water gaven, kwam dat er weer uit. Op die momenten leek het alsof hij ging stikken. Er waren zoveel momenten waarop we dachten: nu is het voorbij. ‘Hij overleeft dit weekend niet’, zei de huisarts. Maar Marcels hart bleef kloppen, aangedreven door zijn pacemaker.

“We spraken de huisdokter aan over die pacemaker. Hij viel uit de lucht. Een van mijn dochters vroeg hem of hij misschien aan de cardioloog kon vragen of het mogelijk was dat de pacemaker Marcels sterven nodeloos rekte. Hij beloofde dat te doen, maar nam geen enkel initiatief, dus belde mijn dochter zelf naar de cardioloog. Die zei dat hij in heel zijn carrière nog maar één keer op het einde van iemands leven een pacemaker had uitgeschakeld. Hij noemde dat een vorm van euthanasie en wou niets tegen de wet doen. Ik ben die cardioloog achteraf gaan opzoeken. Hij beweerde dat er geen bewijs is dat pacemakers het sterven bemoeilijken en vertelde opnieuw dat hij één keer bij een stervende een pacemaker is gaan uitschakelen. Die man is meteen daarna overleden, wat volgens mij bewijst dat een pacemaker wel degelijk een hart aan de praat houdt. De cardioloog benadrukte opnieuw dat er over het uitschakelen van pacemakers geen wetgeving bestaat. ‘Spreken cardiologen daar onderling dan nooit over?’ vroeg ik. ‘Ja, dat is wel al gebeurd’, antwoordde hij. ‘Maar zolang er geen wet is, zullen cardiologen nooit pacemakers bij stervenden uitzetten.’ Ik vond dat een eigenaardige redenering. Mijn broer had ook een hartkwaal en toen hij in het ziekenhuis lag, wou hij sterven. Ze hebben alle apparaten waar hij aanlag, uitgeschakeld en hij is rustig ingeslapen. Zowel aan de huisdokter als aan de cardioloog heb ik gevraagd wat het verschil is tussen een apparaat in een ziekenhuis dat het hart in gang houdt en een ingeplant apparaat dat net hetzelfde doet. Ze bleven me het antwoord schuldig.

“Marcel nam al jaren medicijnen die hartritmestoornissen hielpen onderdrukken. ‘Hebben die pillen nog zin?’ vroegen we de huisdokter. ‘Eigenlijk niet’, zei hij en de medicatie werd stopgezet. Toen had hij ook die pacemaker moeten uitzetten, vind ik. Dat gebeurde niet en Marcels sterven duurde verschrikkelijk lang. Ik had mijn man misschien zelf moeten vragen: ‘Wil je dat ze de pacemaker uitschakelen?’ Ik wou hem daar niet mee belasten, ook omdat ik ervan overtuigd was dat hij elk moment kon overlijden. Ik vermoed dat hij niet echt pijn had, maar het was ondraaglijk voor hem. Hij had een papier getekend met de vraag om zijn leven niet nodeloos te rekken. Ik vind dat zijn leven wél nodeloos verlengd is door de onwil van de huisarts en de cardioloog.

“De huisdokter kwam om de twee dagen langs, nam Marcels bloeddruk en schreef morfinepleisters voor. De voorlaatste dag, toen de bloeddruk aan het zakken was, gaf hij een extra spuit morfine. ’s Anderendaags leefde Marcel nog, al was hij niet meer bij bewustzijn. De huisdokter gaf hem een tweede morfinespuit en een uur later is hij gestorven. Het klinkt misschien cru, maar op een bepaalde manier was dat een opluchting.

“Wat er eigenlijk zou moeten gebeuren? Als het einde voor iemand met een pacemaker in zicht is, moet de dokter spontaan vragen: ‘Wil je dat we het apparaat uitzetten?’ Ik ben er vrij zeker van dat mijn man ‘ja’ op die vraag geantwoord zou hebben. Hij heeft een paar keer heel duidelijk gezegd: ‘Ik wou dat het voorbij was.’ Hij had geen levenswil meer; hij vocht niet meer. Maar hij bleef leven. Tot hij helemaal op was.”

 

 

 

“Telkens als het einde in zicht leek, bracht dat ding haar met een schok weer tot leven”

 

Na een doodstrijd van acht dagen overleed de 79 jarige Armanda Oufflen op 16 december 2008 in een ziekenhuiskamer in Oudenaarde. Voor haar dochter Elsy Vandekerckhove was dat een opluchting. “Dag en nacht zaten we naast haar ziekbed”, zegt ze. “Mama kon niet sterven. Tot de dokter het een week voor kerst zelf niet meer kon aanzien. ‘We zullen haar een beetje helpen’, zei hij, en hij hing een extra baxter morfine aan de haak. Twee uur later was ze dood.

“Gedurende die acht dagen stopte mama regelmatig met ademen. Anderhalve minuut lang lag ze dan doodstil tot de pacemaker haar hart weer aan de praat hielp. We zagen telkens hoe ze een schok kreeg op de plaats waar dat ding ingeplant zat. Ik vermoed dat het er een was met een defibrillator, vandaar die schokken in haar schouder. Mama had haar pacemaker al een hele tijd en dat apparaat had haar leven ook aangenamer gemaakt, maar we wisten niet dat het haar sterven zo zou bemoeilijken. Verschillende keren ben ik aan de dokters gaan vragen: ‘Kunnen jullie die pacemaker niet uitschakelen? Jullie zien toch wat hij met haar aanricht? Mama kan niet sterven.’ Het antwoord was steevast: ‘Die pacemaker heeft er niets mee te maken.’ De cardioloog zei: ‘Ik mag de pacemaker niet uitzetten, want dat is een vorm van euthanasie.’ Ik vond dat zo’n flauwekul; ik kon niet geloven dat het uitschakelen van dat apparaat hetzelfde zou zijn als euthanasie. Maar hij hield voet bij stuk.

“We stonden samen met een andere dokter naar mama te kijken. ‘Ziet u die schok?’ Ja, hij zag het, en hij gaf toe: ‘Dat is de pacemaker.’ Hij kon het niet ontkennen, we zagen allemaal heel duidelijk wat er gebeurde. Toch weigerde hij in te grijpen. Die staalharde ontkenning van de dokters vond ik nog het ergste. Bij de cardioloog was het tenminste duidelijk: hij was bang dat hij tegen de wet zou ingaan. Maar volgens de andere dokters zagen we spoken, tot we ze er met hun eigen neus opdrukten.

“De schokken die mama kreeg, waren afschuwelijk. Mijn man is er ziek van geworden, hij kon het niet meer aanzien. Mama kreeg morfine, waardoor ze weg van de wereld was, maar als de dosis uitgewerkt was, sprong ze recht en schreeuwde ze: ‘Help me!’ Ze kwamen haar dan een nieuw spuitje geven, waarna ze weer voor een tijdje rustig was. Weet je wat ik zo raar vind? Die pacemaker uitzetten, kon niet en was zogezegd strafbaar, maar mijn moeder na acht dagen lijden een overdosis morfine toedienen, was geen probleem.

“Waarschijnlijk klinkt het hard, maar toen ze stierf, dacht ik: ‘Oef, het is voorbij, voor haar, voor ons.’ Zonder die morfine had haar doodsstrijd misschien nog dagen of weken geduurd. Die pacemaker maakte het gewoon onmogelijk voor haar om te sterven. Wij zagen mama heel graag en het was verschrikkelijk om haar zo te zien lijden. Het ergste is dat het perfect vermeden had kunnen worden als ze die pacemaker tijdig hadden uitgezet. Zoiets zou toch niet meer mogen gebeuren? Dat is onmenselijk voor alle betrokkenen, zowel voor degene die moet sterven als voor de nabestaanden. Ik weet één ding zeker: de dag dat ik een pacemaker nodig heb, zet ik op papier dat ze dat ding moéten uitschakelen als ik terminaal ben. Ik wil zo geen einde voor mezelf en ik wil mijn man en onze kinderen dat ook niet aandoen.

“Mama lag te verhongeren en uit te drogen; ze mocht niet meer eten of drinken. ‘Haar organen zullen stilvallen en het zal niet lang meer duren’, zeiden de dokters. Dat was buiten de pacemaker gerekend. Een verpleegster kon het niet meer aanzien en gaf mama in het geniep af en toe water. Wij durfden dat niet, we waren bang dat ze zich zou verslikken, maar die verpleegster trok er zich niets van aan. Als mama dan bij bewustzijn was en drinken kreeg, was dat een feest voor haar.

“Als de cardioloog gelijk heeft en het uitschakelen van een pacemaker in de terminale fase onwettelijk is, wordt het de hoogste tijd dat er een nieuwe wet komt. Maar ik vind dat een bizarre redenering. Als ze in een ziekenhuis een zinloze therapie mogen stopzetten, moet dat met een pacemaker toch ook kunnen? Waarom weigerden de dokters het levenseinde van mijn moeder te verlichten? Ik was zo boos toen. Zo laat je een hond nog niet doodgaan.”

 

 

 

 

 

Cardioloog Guy Van Camp vreest juridische vervolging

“Een pacemaker uitzetten is een vorm van euthanasie”

 

Dokter Guy Van Camp, hoofd van de afdeling Cardiologie van het UZ Brussel en voorzitter van de Belgian Society of Cardiology, laat er geen twijfel over bestaan: een pacemaker kan het sterven bemoeilijken. “De allerlaatste fase van een mensenleven kan door dat apparaat verlengd worden, want het zal via een elektrische prikkel blijven commanderen dat het hart aan 60 per minuut moet blijven pompen. Tot uiteindelijk het hart ondanks die kunstmatige prikkel toch stopt. Pacemakers en ingeplante defibrillatoren kunnen natuurlijk altijd uitgeschakeld worden, maar dan zitten we meteen in een ethische discussie. Alleen als de man of vrouw in kwestie zijn of haar euthanasiewens duidelijk en bewust geuit heeft en alle juridische procedures doorlopen heeft, kan na overleg het apparaat worden afgezet.”

 

Een pacemaker kan dus pas uitgezet worden als de patiënt in kwestie ooit een wilsverklaring voor euthanasie op papier gezet heeft?

Guy van Camp: “Wanneer een patiënt in ons ziekenhuis vraagt om de pacemaker of defibrillator uit te schakelen, contacteren wij altijd het team van stervensbegeleiding van professor Wim Distelmans. Dit zijn echt geen gemakkelijke beslissingen. Als je als cardioloog eerst bij iemand een levensreddend apparaat installeert en dat veel later uitzet, stel je een actieve daad die het levenseinde van je patiënt bespoedigt. Dat kan in België zomaar niet. Wie geen wilsverklaring voor euthanasie geschreven heeft, maar op het einde van zijn leven toch zijn pacemaker wil laten uitzetten, zal eerst alle papieren in orde moeten maken en zijn levenstestament schrijven.”

 

 

 

 

Specialist palliatieve zorg Gert Huysmans begrijpt de angst van de cardiologen niet

“Een pacemaker uitzetten is als het stoppen van een zinloze behandeling”

 

Dokter Gert Huysmans, voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, vindt dat alle pacemakers in de terminale fase uitgeschakeld zouden moeten worden. “Sterven aan een ritmestoornis is veel minder erg dan uitdrogen en verhongeren” zegt hij. “Als je een pacemaker met defibrillator niet afzet, zal dat ding op het moment van het overlijden elektrische schokken geven die ook waarneembaar zijn voor de familieleden rond het ziekbed. Dat is geen fraai gezicht en zorgt voor afgrijzen en verwarring bij de nabestaanden. Sommige mensen vinden het uitschakelen van hun pacemaker een brug te ver, daarom overleggen onze palliatieve teams altijd eerst met de patiënten. We proberen goed uit te leggen waarom ze het apparaat best wel laten uitschakelen. Zo’n pacemaker uitzetten is trouwens relatief eenvoudig: dat gebeurt door een sterke magneet op de borstkas te leggen. Bij levenseindezorg is het belangrijk dat nodeloze, mogelijk levensverlengende therapieën stopgezet worden. Dat geldt zeker ook voor een pacemaker.”

 

Is een pacemaker uitschakelen dan geen vorm van euthanasie?

Gert Huysmans: “Euthanasie is actieve levensbeëindiging; dat is iets totaal anders. Een pacemaker uitzetten is niet meer of minder dan een medische behandeling stopzetten waardoor het sterven makkelijker wordt. Aan het levenseinde werken we niet meer aan verlenging, maar aan het comfort van de stervende patiënt. Alles wat daar niet toe bijdraagt, moet overboord gegooid worden. Huisdokters vergeten heel vaak die afweging bij pacemakers te maken. Palliatieve teams zijn daar wel mee vertrouwd en zullen, als ze ingeschakeld worden, de huisarts erop wijzen dat het verstandig is een pacemaker in de terminale fase uit te schakelen zodat de patiënt natuurlijk kan sterven.”

 

© Jan Stevens

“‘Het zit te diep’, zei hij. ‘Ik ben dood vanbinnen'”

Drie dagen nadat Nathan Verhelst na een aantal mislukte geslachtsoperaties euthanasie kreeg, zitten een paar van de mensen die hem het nauwst aan het hart lagen er verslagen bij. Greta Claessens, Marisol Mesot, Jessica Peeters en Roel Nollet brachten zijn laatste momenten met hem door en begeleidden hem maandag naar zijn finale injectie.

 

“Die laatste tocht naar Brussel was geen enkeltje naar het executielokaal”, zegt reportagemaker Roel Nollet die Nathan Verhelst (44) de voorbije maanden met een camera volgde. “Al noemde hij onze laatste maaltijd samen wel zijn galgenmaal. Zijn vrienden hadden liefst dat hij bleef en hebben er alles aan gedaan om hem op andere gedachten te brengen. Toen dat niet hielp, zijn ze meegegaan in zijn verhaal in de hoop dat hij zich onderweg zou bedenken. In de auto hebben we een paar keer gevraagd: ‘Zullen we terugkeren?’ Het bleef nee tot het bittere einde.”

Jessica Peeters leerde Nathan Verhelst kennen in een praatgroep van transgenders. “Eind 2009 zat ikzelf middenin mijn transitie van man naar vrouw. Nathan vertelde me dat de chirurg hem beloofd had dat zijn borsten na één operatie volledig verwijderd zouden zijn. Dat bleek achteraf niet het geval. Daarna heeft hij nog drie operaties aan zijn borst moeten ondergaan. Als ik problemen heb, trek ik me terug in een hoekje. Maar Nathan begon dan meteen rond te bellen, op elk moment van de dag en nacht. Door de hormonenkuur en de operaties voelde ik me zelf niet goed en heb ik die telefoongesprekken afgeweerd. Nu heb ik daar spijt van en vraag ik me af of ik niet meer tijd voor hem had moeten vrijmaken. Al zou dat waarschijnlijk niet geholpen hebben. Hij was niet te vermurwen. Vlak voor zijn dood wou hij per se nog een dag naar Blankenberge. Toen hij een jaar of tien was ging hij daar elk jaar met zijn familie naartoe. Twee jaar geleden is zijn papa gestorven en gecremeerd. Hij had toen een deel van de as gekregen en zaterdag heeft hij die van op de pier in zee uitgestrooid.”

Roel: “Dat was een heel speciaal moment.”

Jessica: “Op weg naar huis zei hij: ‘Maandagmiddag gaan we toch iets eten voor ik naar het ziekenhuis in Jette ga?’ Ik ken een fijn restaurant in de buurt van Vilvoorde en belde om een tafel te reserveren. ‘Zijn jullie maandag open?’ vroeg ik. ‘Vanaf twaalf uur”, antwoordde het meisje aan de andere kant van de lijn. Nathan vond dat te laat: ‘Om twee uur moet ik in het ziekenhuis zijn. Leg maar uit waarvoor het is.’ Dat durfde ik niet. Ik belde terug, zei dat het etentje voor een speciale gelegenheid was en vroeg of we niet eerder konden reserveren. Half twaalf was oké. Afgelopen maandag stonden we er exact op tijd op de parking. Het is een prachtige locatie, met een schitterende tuin vol bloemen. Op het grote, lege terras zaten twee kelners rustig een sigaretje te roken en te wachten op twaalf uur. ‘We hadden toch afgesproken dat we vroeger binnen mochten?’ Ze begonnen zich op te winden: ‘Nee, pas vanaf twaalf uur.’ Ik werd ook kregelig. ‘Die jongen daar in trainingspak pleegt om twee uur euthanasie.’ Ze keken me met grote ogen aan. ‘Kom dan maar binnen.’ En ze gaven ons de mooiste tafel van het terras. Heel de tijd scheen de zon op Nathan zijn gezicht. Het eten was lekker en de bediening uitstekend. Vlak voor ons vertrek kwamen ze ons sterkte wensen.”

Roel: “Je zei daarnet: euthanasie plegen. Dat klinkt als zelfmoord plegen. In België heb je geen recht op euthanasie, maar heb je wel recht op een verzoek tot euthanasie. Als de dokter je verzoek niet inwilligt, kun je het vergeten. Nathan moest drie dokters vinden. Zijn verzoek werd zeer snel ingewilligd door zijn huisarts, door Wim Distelmans en door een psychiater die na tien minuten al doorhad dat het ernst was. Daarna hebben ze een maandenlang traject gevolgd; ze zijn zeker niet over een nacht ijs gegaan.”

Jessica: “Maar het einde vond ik zo kil. Hoe hij in dat ziekenhuis eerst net als alle ‘normale’ patiënten een nummer moest trekken, de lift moest nemen en in die steriele ziekenhuiskamer terecht kwam.”

 

Tot op het laatste moment zijn jullie blijven vragen of hij verder wou blijven leven?

Jessica: “Ik heb het maandag maar een keer gevraagd, in het restaurant. Hij wou er echt mee doorgaan. Ik was bang dat we zijn hoofd helemaal op hol zouden brengen als we zouden beginnen smeken: ‘Nathan, je kan ermee stoppen. Je hoeft het niet te doen.’

Marisol Mesot: “Hij zei dat hij 300% vastberaden was.”

Jessica: “Al heb ik nog altijd het gevoel dat we te weinig gedaan hebben.”

Greta Claessens: “Nee, we hebben ons uiterste best gedaan. Zeker weten. Bij die jongen voelde ik me onmiddellijk thuis. Ik kon met hem praten, ik zag hem graag. Maar hij heeft zoveel miserie meegemaakt. Hij zat vol frustratie en haat. Als hij over vroeger sprak, waren zijn ogen poelen van verdriet. Nathan was een goede jongen. Hoe vaak heb ik hem niet gezegd: ‘Denk er nog eens over na. Je hebt toch vrienden bij wie je altijd welkom bent?’ ‘Het zit te diep, Greta’, zei hij. ‘Het gaat niet meer. Ik ben op. Ik ben dood vanbinnen.’”

 

Hij heeft zijn eigen dood minutieus voorbereid?

Marisol: “Tot in de puntjes. De laatste weken had hij de sleutel van mijn flat. Ik wou niet dat hij alleen tussen kartonnen dozen sliep. Zijn laatste nacht sliep hij bij mij. Hij heeft me de hele nacht vastgehouden. Ik vroeg hem: ‘Ben je niet bang voor morgen?’ ‘Ik verlang naar de dood’, zei hij. ‘Ik wil zonder pijn zijn en sterven. Morgen heb ik eindelijk rust.’ Ik vroeg: ‘Zou je niet willen verder blijven leven als je de vrouw van je leven tegenkwam?’ Maar nee, zelfs dan niet. Hij kon de lichamelijke en emotionele pijn niet langer aan. Die nacht vertelde hij me dat hij al van zijn zestiende dood wou. Bij mijn weten heeft hij nooit zelfmoord proberen plegen, maar ik ben er zeker van dat hij het wel gedaan zou hebben als zijn verzoek tot euthanasie was afgewezen.”

Roel: “Hij had alle medicijnen in huis; hij moest alleen nog de ingrediënten voor de cocktail mixen. Zijn psychologe vroeg hem of hij niet bang was dat het zou mislukken. Zij heeft hem de weg naar euthanasie getoond.”

Jessica: “Op 26 november werd hij geopereerd en kreeg hij een penis. Voor hem was dat ‘de grote operatie’, maar ze is totaal mislukt. Het resultaat was afschuwelijk.”

Marisol: “Het ging daarna van kwaad naar erger. De echte doodsteek kreeg hij toen de chirurg hem op zijn rug klopte en zei: ‘Jongen, het leven is toch meer dan een penis alleen?’ Toen is Nathan helemaal gecrasht. Maar eigenlijk is het van bij de start al misgegaan. Van bij zijn geboorte is hij door zijn moeder verstoten.”

Greta: “Hij zei: ‘Ik kon nooit iets goed doen voor mijn mama en ik zag haar graag.’ Toen hij groter was, kocht hij bloemen voor haar. Ze zette die in een vaas en twee minuten later kreeg hij kletsen rond zijn oren.”

 

Roel, jij volgde Nathan als journalist. Hoe lastig was het om heel de tijd afstandelijk te blijven?

Roel: “Vaak vroeg hij: ‘Roel, wat denk jij nu?’ Ik antwoordde altijd dat ik vooral bezig was met hoe ik zijn verhaal later zou vertellen. Maar natuurlijk kon ik niet blijven rationaliseren. Ik heb nu zelf gezien dat ondraaglijk psychisch lijden bestaat. Ik stond erbij en ik keek ernaar. Soms speelde ik advocaat van de duivel: ‘Waarom geef je het op?’ Hij reageerde dan met: ‘Ik weet wel dat er mensen zijn die me zien als een mislukkeling, maar dat kan me niets meer schelen. Ik stop ermee.’”

Marisol: “Niets kon zijn pijn verzachten, geen enkel middel. Zijn broers hebben hem als kind meermaals verkracht en later hebben ze hem verstoten. Ze hebben hem zo helemaal om zeep geholpen. En toch heeft hij hier zondagavond nog alles zitten regelen. ‘Die brief is voor mijn mama. Die brieven zijn voor mijn broers. Deze envelop is voor mijn huisbaas. De huur voor oktober zit er in.’ Telenet, Electrabel, de verzekering voor zijn auto, alles heeft hij afgehandeld. Ik vond dat zo bewonderenswaardig. Zou jij nog een maand huishuur betalen als je weet dat je ’s anderendaags sterft?”

 

Hoe hebben jullie maandag afscheid van hem genomen?

Marisol: “Ik ben niet mee naar Brussel gegaan. Ik kon het niet. Ik kon niet met hem vertrekken en in een lege auto terugkomen. Ik heb hem een krans met witte bloemen meegegeven. Hij heeft geen moment getwijfeld en is vertrokken. Ik hoopte nog dat de auto rechtsomkeer zou maken. Vergeefs.”

Roel: “In het restaurant kreeg hij tijdens het dessert de slappe lach om een domme mop. Ik vroeg: ‘Je kan dus nog plezier vinden in het leven?’ Hij zei: ‘Ik lach omdat andere mensen lachen. Diep vanbinnen vind ik het allesbehalve plezierig.’”

Marisol: “We hebben hem zo hard laten voelen dat zoveel mensen hem graag zien, maar hij was vastbesloten. Maandag was een stralende dag. Hij zei: ‘Wat als je niet meer voelt dat de zon schijnt?’”

 

© Jan Stevens